Sirenomelia, ou "síndrome de sereia" é uma malformação congênita rara que atinge um, em cada 70 mil nascimentos; a condição é quase sempre fatal dentro de dias devido a defeitos graves em órgãos vitais.
Criado em 2008, o dia mundial das doenças raras é um evento anual de conscientização, coordenado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). A data é lembrada em setenta países, já que tais doenças atingem quase oito por cento da população mundial.
Além dos pacientes e famílias, a campanha também busca atingir políticos, autoridades públicas, representantes da indústria farmacêutica, pesquisadores e profissionais de saúde. Desde o primeiro Dia das Doenças Raras, foram realizados mais de 1000 eventos em todo o mundo, o que atingiu centenas de milhares de pessoas.
Foto: AFP
Sobre Pastor Ival Teodoro da Silva
Presidente da AD em São José dos Pinhais e da Convenção das AD no Paraná, Psicopedagogo, Teólogo, Conferencista Internacional é casado com a Prof.ª Aparecida Alves da Silva.
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